El caso de Damir Ortiz Ramírez, un niño cubano de 10 años diagnosticado con una enfermedad genética rara, ha desatado un amplio debate en la sociedad cubana y en redes sociales. La controversia gira en torno a la atención médica que ha recibido el menor en la isla y la negativa de las autoridades sanitarias a otorgarle una carta que permita a su madre gestionar una visa humanitaria para trasladarlo a otro país en busca de nuevas opciones de tratamiento.
El conflicto ha dividido opiniones. Por un lado, el Ministerio de Salud Pública (MINSAP) sostiene que el sistema de salud cubano ha hecho todo lo posible dentro de sus capacidades y que no existe un tratamiento curativo para la enfermedad del menor. Por otro lado, la madre del niño, Eliannis Ramírez, asegura que su hijo no ha recibido la mejor atención posible y que su única esperanza es acceder a tratamientos en el extranjero. En medio de este enfrentamiento, la opinión pública se ha volcado en el caso, generando un intenso debate sobre los límites y la eficiencia del sistema de salud cubano, así como sobre el derecho de las familias a buscar opciones fuera del país cuando las posibilidades locales se agotan.
La historia de Damir: una lucha contra el tiempo
Damir Ortiz padece de neurofibromatosis tipo 1 (NF1), una enfermedad genética rara que causa el crecimiento de tumores en el sistema nervioso. En su caso, la enfermedad ha derivado en un neurofibroma plexiforme en el ojo derecho, comprometiendo su visión y causando deformaciones en su rostro. Con el paso del tiempo, su condición ha empeorado, presentando dolor crónico, pérdida de movilidad y una disminución drástica en su calidad de vida.
La madre del niño ha relatado cómo, desde los primeros síntomas, comenzó una carrera contrarreloj en busca de soluciones médicas dentro de Cuba. Asegura que, aunque su hijo ha sido atendido en instituciones pediátricas especializadas, no ha recibido el tratamiento adecuado o suficiente para frenar el avance de la enfermedad. Su testimonio describe un recorrido lleno de obstáculos, desde la falta de acceso a tecnología avanzada hasta la burocracia que, según ella, ha impedido que su hijo pueda recibir una atención integral.
Uno de los momentos más críticos del caso se dio cuando Damir comenzó a recibir el medicamento Koselugo (Selumetinib), el primer tratamiento aprobado específicamente para la NF1. El gobierno cubano adquirió el fármaco a un costo elevado, siendo Damir el primer niño en Iberoamérica en acceder a esta terapia. Sin embargo, después de dos meses de tratamiento, los médicos determinaron que la enfermedad no solo no se había detenido, sino que había avanzado, lo que llevó a la suspensión del medicamento.
Para Eliannis Ramírez, esta decisión fue devastadora. Ella argumenta que en otros países los niños con esta enfermedad continúan el tratamiento con el fármaco durante años y que su suspensión en el caso de su hijo fue prematura. Pero lo que más la ha indignado es la negativa de las autoridades cubanas a entregarle un documento en el que reconozcan que el país no tiene más opciones para tratar la enfermedad de Damir. Sin esta carta, no puede tramitar una visa humanitaria para trasladarlo a otro país, donde ya hay hospitales dispuestos a atenderlo.
El argumento del sistema de salud cubano
Desde el Ministerio de Salud Pública, la versión es otra. Según los especialistas que han atendido al menor, la enfermedad de Damir no tiene cura y el tratamiento aplicado ha seguido los protocolos médicos internacionales. Aseguran que los médicos cubanos han agotado todas las posibilidades disponibles y que continuar con un tratamiento que ya ha demostrado ser inefectivo sería irresponsable.
Los representantes del sistema de salud han enfatizado que el caso de Damir ha recibido una atención prioritaria, con acceso a resonancias magnéticas, biopsias y un seguimiento exhaustivo por parte de especialistas. Además, destacan que Cuba ha hecho un esfuerzo extraordinario para adquirir un medicamento altamente costoso en medio de las limitaciones económicas y el embargo. También recalcan que la enfermedad de Damir es extremadamente compleja y que, en cualquier parte del mundo, su pronóstico seguiría siendo reservado.
Pero lo que más ha causado polémica en la respuesta oficial es la afirmación de que otorgar una carta en la que se declare que Cuba no puede hacer más por Damir sería una «desacreditación» del sistema de salud nacional. Para las autoridades, esto equivaldría a admitir que el sistema tiene fallos en la atención de enfermedades raras, lo cual consideran incorrecto.
Además, han señalado que trasladar a Damir a otro país para recibir un tratamiento que no garantiza la cura podría exponerlo a riesgos innecesarios, tanto en términos de salud como de estabilidad emocional.
El dolor de una madre y el reclamo de una solución
Para Eliannis Ramírez, los argumentos del sistema de salud son inaceptables. Como madre, no puede resignarse a la idea de que no haya más opciones para su hijo. Su objetivo es claro: acceder a cualquier alternativa que pueda darle una mejor calidad de vida, incluso si eso significa trasladarlo fuera de Cuba.
Su frustración ha aumentado con la negación de la visa humanitaria por parte de la Embajada de Estados Unidos en La Habana. Según explica, este tipo de visas se otorgan a personas con enfermedades graves que no pueden recibir tratamiento en su país de origen. Sin embargo, al no contar con la carta del MINSAP que certifique la imposibilidad de continuar el tratamiento en Cuba, su solicitud fue rechazada.
La desesperación la ha llevado a exponer su caso en redes sociales, donde ha recibido apoyo masivo de la población. Las imágenes de Damir, con su rostro visiblemente afectado por la enfermedad y postrado en una cama, han generado indignación y solidaridad. Muchos cubanos se han sumado a su reclamo, argumentando que la burocracia no puede estar por encima del derecho a la vida.
Una polémica que va más allá de la medicina
El caso de Damir Ortiz no es solo una historia médica, sino también un reflejo de las tensiones sociales en Cuba. Ha abierto un debate sobre el sistema de salud cubano, el derecho de las familias a buscar opciones fuera del país y la capacidad del gobierno para reconocer sus limitaciones.
Los defensores del sistema de salud argumentan que Cuba sigue siendo un referente en atención médica gratuita y que la situación de Damir no es consecuencia de negligencia, sino de la naturaleza de su enfermedad. Pero quienes apoyan a su madre creen que el sistema está priorizando su imagen antes que la vida del niño.
En este caso, las preguntas quedan abiertas: ¿Debe el Estado cubano permitir que las familias busquen soluciones médicas en el extranjero sin trabas burocráticas? ¿Es ético negar una carta que permita explorar otras opciones cuando un paciente ya no tiene alternativas dentro del país? ¿Se está politizando la medicina en lugar de centrarse en el bienestar del paciente?
La historia de Damir Ortiz continúa, y con ella, el debate sobre la atención médica en Cuba. Mientras tanto, su madre sigue luchando por la única causa que le importa: darle a su hijo la mejor oportunidad posible.
